Болезни сирот
Общепринятого на международном уровне понятия для орфанных заболеваний не существует. Собственно, нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. К редким заболеваниям всегда относили любое , затрагивающее незначительную часть населения. Большинство из них имеют генетическую природу, а также являются онкогематологическими.
Совсем необязательно проявление симптомов сразу после рождения. Например, это-муковисцидоз, гемофилия, болезнь Альцгеймера, синдром Хантера, болезнь Гентингтона, различные формы рака. Особая опасность этих заболеваний в том, что они поражают не только взрослое население, но и детей, их около 50%. В США к редким относят заболевания, встречающиеся у одного из полутора тысяч человек. В Европе — у одного из двух тысяч.
Проблемы большинства больных схожи. Это трудность установления правильного диагноза , а значит и не своевременное начало лечения. Кроме того для орфанных заболеваний характерен дефицит качественной информации, научных знаний о заболевании, отсутствие специфической медицинской помощи и ухода. Поэтому в развитых странах действуют законы, обеспечивающие льготные условия для производителей лекарств от редких заболеваний.
А в помощь врачам разработаны компьютерные программы и базы данных симптомов — из-за большого числа редких заболеваний, информацию о них не в состоянии удержать в голове даже высококвалифицированный специалист.
Материал предоставлен http://medsert.pro